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美力台灣／血友病童踩滑板頂8Kg三太子舞動人生台南山上房貸雲林汽車貸款
記者陳鈞凱／台北報導血友病也能開心蹦跳！血友病因為容易出血，不少家長都把病童「顧牢牢」儘量減少運動，其實不必要。12歲的劉小弟就不懼禁忌，喜歡上穿戴重達8公斤的三太子行頭、腳踩滑板「蛇行」的跳陣頭活動，以實際行動告訴社會，血友病雖然無法治癒，但只要積極的預防性治療，除了每天打針以外，生活與一般人無異。台大醫院血友病中心今（14）天舉辦成立30年周年紀念活動，除了有血友病合唱團的動人歌聲之外，最叫現場民眾驚豔的就是小小三太子滑滑板分送喜糖，不少人都直呼好可愛。為了今天這場表演，劉媽媽梁惠雯表示，劉小弟整整練習了2個禮拜，因為罹患血友病，一開始也很怕碰撞、激烈運動，直到小學2、3年級之後，劉小弟才知道自己做什麼行、做什麼不行。梁惠雯說，由於有家族遺傳，劉小弟出生前，她就知道孩子有一半機率會罹病，但4、5歲大時一次不慎咬破舌頭，現場目賭孩子鮮血滿面、止也止不住，她才第一次意識到血友病竟這麼恐怖。血友病是母系遺傳性疾病，診間常見有觀念保守的老一輩公婆，因而嫌媳婦「種不好」要求離婚，梁惠雯也是，常聽婆婆在耳邊叨念「別生這個就好了」，有時孩子一句無心的「都是你把我生成這樣」抱怨，也叫她揪心不已，但總是會安慰自己，除了4到5個月打一次針，孩子行動、生活完全與一般人無異。根據健保署統計，國內目前約有1100人領有血友病重大傷病卡，卻仍有近500人未就醫，為數不少屬重度患者，若治療不充分、不適當，恐傷害關節肌肉，不良於行。台大醫院血友病中心是台灣第一個血友病治療中銀行信貸流程心，台大榮譽教授沈銘鏡表示，血友病1995年已列為全民健康保險重大傷病，減輕病患的醫療負擔，醫療照護品質也提升，今年7月健保署更通過把重度血友病的預防性治療納入健保給付，血友病治療邁向一個全新的里程碑，病友更要積極治療。
新聞來源https://tw.news.yaho花蓮創業貸款o.com/美力台灣-血友病童踩滑板-頂8kg三太子舞動人生-072016936.html
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